难题1：为什么女性会得红疹子狼疮？ 答：在红疹子狼疮的发病机理中，女性的X性染色体很有可能存在一些有关的致病基因。此外，女性在育龄期很容易出现红疹子狼疮，可能与女性的雌激素转变相关。 难题2：我妈妈是干燥综合症患者，我就是狼疮患者。如今刚生了宝宝，心神不宁，担心宝宝会不会基因遗传狼疮病症？ 答：小宝宝不一定会得红疹子狼疮。可是，他发生率真的比平常人要较高一些，因此在孩子出生后需要注意肌肤、骨关节或红细胞是不是出现异常。即便发生这种表现也不需要担心，由于新生婴儿狼疮大部分在生于6个月以后基本上会慢慢转好。 难题3：红疹子狼疮是怎么得的？ 答：现阶段并不清楚红疹子狼疮的确立发病机理，有可能是由细菌感染或紫外光引起，发生免疫紊乱，造成对于自身抗原的一些抗原，进而产生后面一系列的免疫应答。到现在为止，专家都还没研究出红疹子狼疮准确的发病机理。 难题4：哪些方面也会导致红疹子狼疮加剧或发作？ 答：最先，需要注意防止感柒，因为每次感柒，包含病毒性感染、细菌性感染、病菌感染等，都很容易引发狼疮发作或是加剧。 此外，紫外光也是一个致病因素。相信大家在日晒非常强烈时防止外出，或是做好防护。 还有，假如狼疮的病情不稳，千万不要确定孕黄金玛卡药片可以每天吃吗期或是怀孕。毕竟在怀孕的过程当中，女性的雌性激素、雌激素会出现巨大的变化，进而很有可能很容易引发狼疮的加剧或发作，所以一定要在医生指导下开展。 对于需不需要忌嘴或是否有什么饮食区别也会引起狼疮发作？一般情况下的饮食发病原因相对来说特别少，因此大家只要营养搭配，不能吃一些容易造成皮肤过敏或疹子的食材就行了，不用特殊的忌嘴。 难题5：我是一名十多年的狼疮患者，以后会不会发展为狼疮脑血管病？ 答：每一位患者的内脏器官累及很有可能不一样，也不是说伴随着病情的增加，你就容易出现大量内脏器官的累及，可是总体来说尽可能要将病情控制好，不必使它发作，由于每一次病症的发作都有可能加剧病情，甚至会出现更重内脏器官累及。因此，是否有发生狼疮脑血管病和你的病情长度不相干，主要是看你病情能无法控制的很平稳。 难题6：雷洛能够恢复吗？ 答：除开红疹子狼疮能够造成雷诺现象外，严寒也是一个很重要的发病原因。毕竟在寒冷的天气刺激下，毛细血管会收拢，造成末梢神经的血供变差，因此患者手指会有先泛白后变紫的现象。因而，除开医治继发性外，还要开展防寒保暖，那样雷诺现象才可以转好。一旦防寒措施做得不够，雷洛很有可能又发作。 难题7：我就是狼疮患者，有风湿性心脏病，请问我的风湿性心脏病能治好吗？ 答：风湿性心脏病是系统性红斑狼疮患者非常严重的心肺功能累及主要表现。系统性硬化症会出现风湿性心脏病，但系统性红斑狼疮所导致的风湿性心脏病医治效果比较好。积极主动的治疗方法能够反转风湿性心脏病，假如是由红疹子狼疮造成，应当及时治疗继发性，且一定要在初期去治疗。 难题8：狼疮所导致的心脏病，心肌酶谱如何降下去？ 答：假如是狼疮所导致的心脏病或心肌酶升高，其根本问题在于狼疮，所以我们针对红疹子狼疮开展及时治疗。有些患者要用极强的免疫增强剂或激素冲击医治来把它的狼疮操纵平稳，唯有如此，它的心肌酶谱才可以降低。假如狼疮掌握不好，它的心脏病不能得到一个更好地操纵，心肌酶谱就降不下来。所以一定要从源头上来治红疹子狼疮，让他的狼疮操纵的很平稳。 难题9：狼疮患者有尿蛋白便是狼疮慢性肾炎吗？ 答：现阶段世界各国觉得24h尿蛋白定量要大于0.5克，才称之为狼疮慢性肾炎。因此对于初治的狼疮患者，不管他有没有肾脏功能表现的，都会先开展24h尿蛋白定量查验，因为大部分患者很有可能临床症状并不是特别特殊，如果出现了浮肿或出现一些泡沫尿得话，就真偏中后期了。 许多患者初期并没有症状，但是一查尿蛋白就真超出0.5克，那样可能会有初期狼疮慢性肾炎的现象，与此同时假如这有活跃性的尿沉渣，换句话说有异型的血细胞存有，就提醒患者很有可能有一定的肾脏功能累及。 难题10：狼疮慢性肾炎十年了，蛋白尿总是消不上，不知如何是好？ 答：这种情况关系着狼疮肾炎的治疗总体目标。绝大多数情况下，我希望患者能够将24h尿蛋白定量保持在0.5克之下，并且肌酐的水准可以降为正常的。但是还有一些患者，例如Ⅴ型狼疮慢性肾炎患者，假如它的蛋白尿没法降至0.5克之下，那样可以控制在1克也能接受，由于并非所有狼疮慢性肾炎患者都可以达到放任不管，如果可以做到部分缓解也可以的。因此，应该根据患者的现象，可以达到蛋白尿总体目标是最佳的，若不能得话，希望以后蛋白尿量越简单越好。 可是，要是通过多方面医治，患者的蛋白尿仍不能痊愈，我们不能一味地给患者加不少免疫增强剂，不然可能会致使患者发生细菌感染等其他情形，也会影响到患者的生活品质。因此，我们应该依据患者实际情况来详细制订有效得总体目标。 难题11：血小板计数难以提上去，一直70上下，更换过二种免疫增强剂，如今一天吃1.5片生长激素，怎样把血小板计数提上去？ 答：造血系统累及都是红疹子狼疮常见的一大类，患者能够出现一些血小板的降低，例如发生血包、紫癜，也有的患者会有白细胞降低以及一些免疫的本身溶血性贫血。血小板计数降低只是一个流血风险，有一些长久的患者有慢性血小板计数降低，他已承受了这样的事情，不过如果没有明显出血倾向得话，可能我们不一定规定把血小板计数升至正常的。自然，如果可以升至正常的是最佳的，若不能升至正常的，血小板的水准可以在50之上，甚至有一些患者可以维持在20之上就行了。 假如你非常需要把他恢复正常正常的，估计要投入非常大的成本，很容易引起一些感染风险。这样对于患者而言事实上没有好处，我希望它功效与风险可以达到一个均衡，既需要达到对应的功效，又不至于提升比较大的感染风险。因此，有些时候不一定非要把他升至正常的，如果能保持在一个令人满意的水准，例如50~70上下，并没有出血倾向或不出血就行了。 难题12：狼疮医治能不能完成生长激素“零服药”？病情稳定后有可能会断药吗？ 答：现阶段临床上非常少可以达到生长激素“零服药”。除非你是病情尤其较轻患者，可能我们单单使用羟氯喹或是用免疫增强剂就可操纵病情。大部分中等水平或者中重度患者，初期也是需要用生长激素迅速操纵病情的，中后期再用一些免疫增强剂或其它药品尽早把生长激素减下来，从而减少生长激素有关不良反应。 因此病情平稳以后，若是在医生指导下能长期保持病情稳定，并没有关键内脏器官的累及，那样其实是可以断药的，可是希望各位患者不能自己断药，一定要在医生指导下，大夫说能够断药以后再断药，由于自主断药的话还是有发病的风险性。 难题13：我就是血小板减少，系统性红斑狼疮，服食环孢素半年多，如今血小板计数309，请问一下环孢素能够停吗？ 答：一般情况下，若是在病情平稳以后，医生都会根据你自己的需求来慢慢减停免疫增强剂，不必突然停用，那样的话非常容易发作。因此，环孢素能不能停，能否减，必须跟医生进行沟通，而非自己拿主意。 难题14：狼疮慢性肾炎，吃西药很多年无法非常好操纵，有什么中药能有效管理吗？现阶段各项指标表明仍在活跃期。 答：这种情况较为广泛，你吃西药用哪一种，是否有长久的复诊。假如说功效不好，医师是否有进行一些变更，是否有开展免疫增强剂的变化？乃至假如效果不佳得话，是否有再做肾穿，看一下到底为什么药品效果不佳。由于有一些中药材，例如雷公藤这一类的还有效，但是有一些中药材就不清楚。要不要开展中药临床治疗，应该根据患者具体的情况判断，若是在急性症状、活跃期得话，还是建议药物为主导，病情持续稳定的患者能用中药材进行调理。 难题15：我就是狼疮患者，服药4年多，如黄金玛卡补肾吗今病情平稳，生长激素停三个月了，做梦都想要一个健康的宝宝。请问一下怎样备孕？ 答：现阶段的推荐意见觉得育龄期的女性狼疮患者若是有怀孕规定，一定要病情平稳最少6个月并且没有关键内脏器官累及，而且还要停止使用很有可能胎儿畸形药物至充足的时间才可以考虑怀孕。除此之外，备孕前需向风湿科、妇科医生开展生孕资询并进行相应的评定。 与此同时，在妊娠期间要紧密检测狼疮的活动力及胎儿生长发育状况。要是没有忌讳，提议怀孕期全过程服食羟氯喹。如果出现了病症主题活动，需在医生指导下适当开展生长激素或者硫唑嘌呤等药物的治疗方法。 难题16：2片甲泼尼龙和2片硫酸羟氯喹能奶水吗？必须吃药时间间隔后挤奶水再喂吗？ 答：这是很多哺乳期间患者较为关心的问题。本质上羟氯喹的治疗方法是能够奶水的。要是你担忧得话，还可以在吃药以后至少两个个小时以上然后再进行喂奶，那样的话基本不会对小孩导致很大影响。 之前患者积累的经验是这样子的，一般小孩在夜里第一觉会入睡非常长，也可以选择在入睡以后快来服食这个药，那样服药以后两个小时时间很快过去，小孩再度醒时是几小时以后，也不影响自己的服药，也不影响奶水分泌。 难题17：狼疮患者能经常吃滋补品吗？例如即食燕窝、山参、冬虫夏草、阿胶糕、耗牛奶粉等。 答：事实上红疹子狼疮患者不是很必须这种滋补品，由于狼疮患者应该是自身抗体的免疫力太强所导致的，而大部分的滋补品都是增强免疫力的。不建议经常吃滋补品，你能适当补，但不要补的过于。 难题18：狼疮患者能烫发、绣眉、纹唇线、美甲吗？ 答：狼疮患者尽量不要烫发、绣眉、纹唇线、美甲，彩妆产品也尽量减少，可以用一些基本护理，也可以用一些防晒隔离。 难题19：请问一下狼疮患者能够疫苗接种吗？ 答：总的来说，针对狼疮患者，在漫长的自身免疫病的情形下，尽量减少用减毒疫苗，可以稍微用一些活疫苗，这样的情况下活疫苗很安全，减毒疫苗是很有可能会引起注射的病原体或病源进入体内拷贝或活性，因此最好不要用减毒疫苗。 难题黄金玛卡和奇力片20：我就是狼疮患者，免疫力低下，是否会非常容易感染新型冠状病毒？今日人体体温37.8该怎么办？很久没有去医院复查了，如今发生发热症状好害怕。 答：狼疮患者的免疫能力非常低，是否会非常容易感柒？这是毋庸置疑的。假如发高烧，你首先要注意一下自身最近是否有受凉或其他情形，是否有随着一些呼吸道的病症。若是有，再进行一些对于呼吸道感染的治疗方法，假如一周左右还不见好转，并且发烫状况重一点，很有可能一定要去医院来检查，有没有可能是你狼疮复发了，或是是否有其他情形发生。因此，一旦出现发烫，大伙儿可以直接自行解决，前去跟医生沟通交流并做进一步的医治。 由来：风湿病核心 聚群英传，促沟通交流 “风湿病界阅读者世家” 欢迎您的加入！